Коли Катерина Намчук згадує день, коли вперше почула слово «аутизм», каже, що пам’ятає його до дрібниць. Це було 14 лютого 2022 року. За десять днів почалося повномасштабне вторгнення. Для молодої мами два потрясіння наклалися одне на одне.
Сьогодні її синові Захару шість років. Він має розлад аутистичного спектра. Позаду — роки занять із психологами, логопедами, реабілітацій, басейну, масажів, пошуку спеціалістів і щоденної боротьби за кожен новий навик. Попереду — ще довгий шлях.
Катерина погодилася розповісти свою історію, аби привернути увагу до петиції, яка закликає збільшити державну допомогу сім’ям, що виховують дітей з інвалідністю.
«Земля ніби пішла з-під ніг»
До двох років життя Захара мама помічала певні особливості розвитку, однак сподівалася, що це індивідуальні особливості дитини.
Переломним став візит до психолога.
«Після консультації вона сказала: “У вашого сина аутизм. Хочете вірте, хочете ні. Але чим раніше почнете заняття, тим краще для дитини”. Я не могла повірити. Плакала. Здавалося, що земля пішла з-під ніг» , – згадує жінка
Фахівці одразу рекомендували почати корекційні заняття, сенсорну інтеграцію, плавання та масажі. Захар ще з року і чотирьох місяців ходив навшпиньках, тому потребував також ортопедичного взуття.
Втім, розпочати системну реабілітацію не вдалося.
«Ми тільки сходили на пробні заняття, як почалося повномасштабне вторгнення. Це був ще більший шок. Ми не знали, що робити, куди їхати. За кордон не виїжджали. Усі заняття припинилися, бо ніхто не знав, що буде далі», – ділиться Катерина
Реабілітація, яка стала початком змін
Лише наприкінці квітня 2022 року Катерина разом із сином потрапила на консультацію до невролога.
Саме тоді сім’ї порадили пройти державну реабілітацію.
«Ми зібрали всі документи й записалися. Реабілітація була дуже хорошою. Особливо допоміг масаж обличчя, бо син майже перестав говорити. Я щиро рекомендую цей заклад іншим батькам», — розповідає мама Захара.
Однак остаточне підтвердження діагнозу чекало ще попереду.
«Я відтягувала цей момент»
У вересні 2022 року Катерина звернулася до дитячого психіатра.
Саме тоді лікар офіційно підтвердив діагноз.
«Я дуже довго не могла прийняти це. Казала собі: “Не може бути, щоб із моєю дитиною таке сталося”. Саме тому довго відкладала поїздку до психіатра», — ділиться жінка.
Після цього життя родини повністю змінилося.
Почалися приватні заняття, державні реабілітації, масажі, басейн, консультації вузьких спеціалістів.
«Мені дуже допомогли поради куми й найкращої подруги, яка теж виховує особливу дитину. Бо коли вперше чуєш цей діагноз, ти не знаєш, куди йти, що робити і з чого почати», — пояснює співрозмовниця.
Робота, яку довелося залишити
Сьогодні Катерина виховує сина сама.
Через постійний догляд працювати повний день вона не може.
«Я мама, яка сама виховує сина з аутизмом. У мене немає можливості вийти на роботу», — зізнається мама хлопчика
За її словами, догляд за дитиною не має вихідних.
«Це постійний нагляд 24 години на добу. Постійні думки, як допомогти дитині, як покращити її стан, як вона сприймає цей світ», – каже жінка
Жінка зізнається, що багато матерів поступово втрачають звичне життя.
«Матері забувають, що таке бути не лише мамою, а й просто жінкою. Це постійна психологічна й моральна боротьба», – додає мама хлопчика
«107 гривень на день»
Саме фінансове навантаження Катерина називає одним із найболючіших питань.
За її словами, після досягнення Захаром шестирічного віку державна допомога становить 3572,5 гривні на місяць.
Якщо розділити її на 30 днів, виходить приблизно 119 гривень на день (до шести років виплата становила 3225 гривень — близько 107 гривень на день).
При цьому, каже мама, одне корекційне заняття коштує від 400 гривень.
«Цих грошей не вистачає навіть на одне заняття. А дитині потрібні логопед, психолог, сенсорна інтеграція, іноді АВА-терапія, басейн, реабілітації. До цього додаються спеціальне взуття, одяг, іноді особливе харчування»
Катерина наголошує, що державної реабілітації недостатньо.
«Тієї допомоги, яку дає держава, дуже мало. Батьки самі шукають приватні центри й оплачують усе, щоб поставити дитину на ноги. Для дітей дуже важлива постійність. Не можна походити місяць і зробити перерву на пів року».
Садок, який прийняв дитину
У 2023 році Захар пройшов оцінювання в інклюзивно-ресурсному центрі.
Фахівці рекомендували спеціальний заклад або навчання із супроводом асистента.
Катерина попросила місце у логопедичній групі дитячого садка за місцем проживання. Директорка їх прийняла. І Катерина дуже вдячна їй за розуміння, адже для них це було дуже важливо.
«Від наших дітей часто відвертаються»
Окремо Катерина говорить про ставлення суспільства.
За її словами, батьки дітей з інвалідністю нерідко стикаються не лише з фінансовими труднощами, а й із самотністю.
«З нами і нашими дітками часто не хочуть дружити. Люди ніби шарахаються від нас. Звичайним дітям часто не цікаво гратися з нашими, а їхнім батькам — знайомитися з нами. Це дуже боляче», – ділиться Катерина
Вона переконана, що проблема полягає насамперед у недостатньому розумінні.
«Наш шлях можуть зрозуміти тільки ті, хто сам його проходить: батьки особливих дітей, лікарі, спеціалісти, реабілітологи, вихователі. Для більшості людей це просто невидимий світ», – вважає жінка
Петиція про збільшення допомоги
Сьогодні Катерина просить українців підтримати електронну петицію, авторкою якої стала мама дитини з інвалідністю Марина Подолян.
У своїй петиції Марина зазначає, що нинішній розмір державної допомоги не відповідає реальним потребам сімей, які виховують дітей з інвалідністю. Сьогодні такі родини отримують від 3225 до 8840,5 гривні на місяць залежно від віку дитини та групи інвалідності. Авторка пропонує збільшити ці виплати удвічі — до 6450–17 681 гривні. На її переконання, це дозволить хоча б частково компенсувати витрати на реабілітацію, корекційні заняття, медичний супровід і повсякденний догляд, без яких багато дітей не можуть повноцінно розвиватися.
Автори наголошують, що нинішній розмір виплат не покриває навіть мінімальних витрат на реабілітацію та корекційні заняття.
«Не будьте байдужими. Дайте можливість нашим дітям проходити більше реабілітацій, сенсорних занять, працювати з логопедами, психологами, ходити в басейн і розвиватися. Це шанс для наших дітей жити більш самостійним життям», – закликає наша співрозмовниця.
Законопроєкт не підтримали
Тема державної підтримки дітей з інвалідністю минулого тижня знову опинилася в центрі уваги після того, як Верховна Рада не підтримала законопроєкт №14191, який передбачав посилення соціальної підтримки таких сімей.
Уповноважена Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар’я Герасимчук назвала результати голосування неприйнятними.
За її словами, родини роками живуть у виснаженні, адже один із батьків часто змушений залишити роботу через постійний догляд за дитиною, а в багатьох громадах досі бракує послуг раннього втручання, денного догляду та підтримки інклюзивного навчання.
Водночас законопроєкт направили на повторне друге читання, тож можливість повернутися до його розгляду парламент ще має.
Для Катерини та тисяч інших українських родин це не просто політичне рішення.
Це питання того, чи зможе дитина отримати ще одне заняття з логопедом, пройти додатковий курс реабілітації або зробити ще один маленький, але надзвичайно важливий крок до самостійного життя.
Джерело: ОГО