Когда у близкого человека деменция. Пять советов тем, кто проходит через подобное
Нас никто не учит быть родителями для собственных родителей
Вчера моей маме исполнилось 85 лет. Почти год назад я окончательно осознал, что у нее деменция, и понял, что совершенно к этому не готов. Тогда я написал об этом в колонке на NV, пытаясь разобраться в первых симптомах болезни и найти ориентиры для тех, кто оказывается в такой же ситуации.
Я живу далеко от мамы. За последний год мне удалось приехать к ней всего 7−8 раз — в общей сложности примерно на 10−12 дней. Больше не позволяют работа и расстояние.
Когда близкий человек постепенно теряет память, логику и привычные навыки, трудно понять, как действовать. Нас никто не учит быть родителями для собственных родителей, поэтому поначалу растерянность и беспомощность были неизбежны.
До визита к врачу в прошлом году я видел, что состояние мамы довольно быстро ухудшается. Врач подтвердил мои опасения, оценив степень деменции примерно в 7 баллов из 10 — то есть как довольно тяжелую. За прошедший с тех пор год я не заметил значительного дальнейшего снижения когнитивных функций. Разумеется, об улучшении речи не идет, но нам, похоже, удалось в определенной мере стабилизировать ее состояние.
Этот успех стал возможен благодаря тем, кто каждый день находится рядом с ней. Уже 11 месяцев с мамой работает Наташа — замечательная женщина, с которой нам очень повезло. Она приходит пять дней в неделю, а во время сильных российских обстрелов Одессы нередко остается ночевать. В выходные ей помогают мой близкий друг детства или соседи.
Основой относительной стабилизации состояния мамы стала дисциплина в лечении. Она постоянно принимает препараты для поддержания памяти, контроля и снижения артериального давления, снижения уровня холестерина, назначенное врачом мягкое средство для улучшения сна и стабилизации настроения, а также витамины для глаз. Регулярный и непрерывный прием лекарств оказался решающим фактором.
Еще один важный шаг — мы приобрели и настроили качественные цифровые слуховые аппараты для обоих ушей. Когда пожилой человек плохо слышит, возникает сенсорная депривация. Мозг получает меньше привычных внешних сигналов, тратит больше энергии на распознавание звуков, быстрее истощается, а его состояние ухудшается. Восстановив маме слух, мы вернули ей возможность активнее взаимодействовать с окружающим миром.
Достижение года: ежедневные тренировки мозга
Этот год показал, что мозг человека с деменцией можно и нужно поддерживать в тонусе. Благодаря ежедневным занятиям маме удалось достичь результатов, которых мы не ожидали год назад:
Математика. Год назад мама не могла сосредоточиться на самых простых задачах: примеры вроде «2+2» или «7+8» она решала по двадцать минут, и без постоянных подсказок ничего не получалось. Сейчас мама охотно считает, старательно загибает пальцы и может сама решить 10−12 примеров на сложение за 5−6 минут. Бывали дни, когда десять примеров она решала за две минуты.
Рисование. Я купил альбомы-раскраски. Поначалу мама с трудом заканчивала один рисунок за несколько дней. Теперь она сама, без напоминаний, берет альбом и карандаши и за полтора часа может аккуратно и со вкусом раскрасить три-четыре картинки подряд.
Мозг человека с деменцией можно и нужно поддерживать в тонусе.
Чтение, письмо и пение. Раньше мама уставала уже после двух-трех абзацев. Теперь она читает вслух до полутора часов. Из-за болезни она сразу забывает прочитанное, но сам процесс поддерживает активность мозга. Они с Натальей также пишут небольшие диктанты из 5−7 предложений, а однажды мама даже сочинила короткий текст: записала несколько завершенных, логичных и связных мыслей. Кроме того, они регулярно поют вместе — интересно, что мама помнит множество песен своей молодости, но при этом может не вспомнить, что пела только что.
Уверенность в движениях. Раньше во время каждой прогулки мама крепко держалась за мою руку и повторяла: «Меня шатает». Теперь эта неуверенность прошла. Она ходит самостоятельно и говорит: «Я хочу идти сама» или «Иди вперед, а я буду шагать за тобой».
Бытовые ритуалы. У мамы появился четкий распорядок: по утрам она сама открывает окна для проветривания, а по вечерам закрывает их; сама обувается, умывается, застилает постель и даже может приготовить себе что-нибудь перекусить. О помаде и говорить нечего — я помню маму с красной помадой всю свою жизнь; она и сейчас у нее на губах весь день, даже когда она дома. Нормализовался и сон: она спокойно ложится спать
Реалии и бытовые риски
После моей прошлогодней колонки я получил сотни сообщений от людей, делившихся своим опытом. У многих ситуация гораздо тяжелее: родители становятся агрессивными, обвиняют детей в кражах или намерениях их отравить, затапливают квартиры, приносят домой мусор или выходят на улицу голыми. Детям стыдно перед соседями, и они часто не знают, что делать.
В этом смысле мне пока повезло: мама меня помнит, любит, у нее не бывает вспышек злости или физической агрессии. Однако деменция никуда не исчезает и постоянно создает новые трудности.
Самое тяжелое — видеть утрату фундаментальных воспоминаний.
Недавно мы были на кладбище, у могилы папы. Мама долго смотрела на памятник и сказала: «Какой красивый, но грустный мужчина на фотографии». Я ответил: «Мама, это же мой папа и твой муж, вы были женаты больше 35 лет». Она искренне удивилась: «Как это может быть? Я совсем ничего не помню…». Но в другие дни, когда смотрит на старые фотографии, говорит: «Это мой Лёнечка». Бывают дни, когда она тихо говорит: «Мое время скоро придет», а на следующее утро — уже оптимистично: «Конечно, я хочу еще пожить!».
Отдельной проблемой стали гаджеты. Мама не помнит пароли от iPhone и iPad и уже примерно пять раз полностью их блокировала. Связаться с ней в таких случаях невозможно; каждый раз приходится всё сбрасывать и настраивать заново, а это требует времени и денег. Я пока не знаю, как решить эту проблему: Apple из соображений безопасности не позволяет полностью отключить пароль экрана, а переводить маму на незнакомый интерфейс Android — тоже не вариант.
Мы купили метки Apple AirTag и разложили их повсюду: в сумку, в карманы одежды, повесили на ключи. Мы постоянно просим маму не выходить из дома одной, но она не может удержать эту просьбу в памяти. По выходным она часто сама выходит на улицу, заходит в магазин и покупает продукты. Потом она совершенно не помнит, что выходила; об этом свидетельствуют лишь чеки в карманах.
Мама еще ни разу не терялась, но во все вещи и в сумку мы положили заламинированные записки с ее именем, домашним адресом и номерами телефонов. Надеюсь, они не понадобятся, хотя кого я обманываю…
Кроме того, постоянно приходится думать о том, что я раньше не учитывал. Например, я регулярно привожу маме одежду, в частности белье, так как она забывает покупать её сама.
Чтобы обезопасить жилье, пришлось демонтировать внутреннюю дверную задвижку: когда мама снимает слуховые аппараты, она не слышит звонка и может случайно запереться изнутри. Дубликаты ключей есть у нескольких надежных знакомых. Мы также полностью убрали с пола дорожки и коврики: если человека шатает, он может споткнуться о край ковра и сломать шейку бедра, а такие травмы при деменции часто имеют тяжелые последствия.
В августе мама впервые за время полномасштабной войны провела неделю на нашей даче в Каролино-Бугазе. Мы привели дом и участок в порядок. До войны мама проводила там по пять месяцев каждый год, но в этот раз отдых пришлось прервать: российские оккупанты регулярно наносят удары по мосту в Затоке, расположенному в нескольких километрах от нашего дома. Поэтому они поспешно вернулись домой.
В то же время из-за плохого слуха и слабой памяти мама почти не осознает ход войны: пугается взрывов во время атаки, но быстро о них забывает. Это одно из немногих побочных последствий болезни, которое отчасти защищает ее от постоянного стресса.
Случаются и странные ситуации: мама может разговаривать с телефоном или видео в ленте, видеть за окном несуществующих людей, а однажды попыталась помыть руки в унитазе. Наташа не кричала на неё и не ругала, а спокойно объяснила, что руки моют в раковине, — и мама легко согласилась.
Столь же терпеливо удалось преодолеть сопротивление купанию: в первые месяцы мама отказывалась мыться, кричала, что уже купалась, и могла избегать воды неделями. Лишь после того, как возникло полное доверие к помощнице, она начала без возражений принимать душ каждую неделю.
Наблюдение за мамой и опыт Наташи помогли сформулировать несколько важных принципов для тех, кто проходит через подобное:
— Достойное отношение и сохранение семейной памяти. Перед вами — живой человек, нуждающийся в близости, уважении и любви. Обращайтесь к нему по имени, советуйтесь по мелочам и не говорите о нем в третьем лице, когда он рядом. Доставайте старые фотоальбомы: вместе рассматривайте снимки, на которых запечатлены молодость и семейные праздники, вспоминайте имена близких. Такие визуальные ориентиры помогают сохранять связь с прошлым.
— Общение без споров и упреков. Из-за изменений в мозге человек физически не может вспомнить факты усилием воли. Не говорите: «Ты что, не помнишь? Вспомни!». Это вызывает страх, обиду и агрессию. Смотрите в глаза спокойно и доброжелательно: люди с деменцией хорошо считывают взгляд и чувствуют, в безопасности ли они. Говорите просто, задавайте по одному вопросу за раз. Если человек рассказывает вымышленные истории или видит что-то несуществующее, не пытайтесь его разоблачить: отреагируйте на эмоцию, обнимите, успокойте, поддержите разговор и мягко смените тему.
— Предсказуемый ритм, посильные дела и похвала. Четкий график снижает тревожность. Вовлекайте близкого человека в повседневные совместные дела: сложить полотенца, помыть яблоки, полить цветы. Когда мама занята общим делом, ее речь становится более связной, а сама она — спокойнее. Хвалите за каждый маленький шаг: помыла тарелку — молодец, сама обулась — умница. Чаще обнимайте: тактильный контакт хорошо успокаивает нервную систему.
— Поиск скрытых причин поведения и медицинская бдительность. Если возникают беспокойство, бессонница или раздражительность, ищите физиологическую причину. Человек с деменцией редко может четко объяснить, что у него что-то болит, жмет обувь, ему холодно, он устал от телевизора или хочет пить. Проверьте базовые потребности. Если состояние, мышление или поведение резко ухудшились за несколько часов или дней, не списывайте это на обычное течение деменции. Такие внезапные изменения могут указывать на острую соматическую проблему — инфекцию, скачок давления или обезвоживание. Все это требует осмотра врача.
— Распределение нагрузки и сохранение собственных ресурсов. Не пытайтесь справиться со всем в одиночку. Человеку в состоянии хронического истощения не хватает терпения и сил для ухода. Ищите помощников, привлекайте друзей и соседей или нанимайте сиделок. Сон, отдых и психологическое равновесие того, кто осуществляет уход, — это не эгоизм, а необходимое условие стабильного ухода.
Впереди долгий и непредсказуемый путь. Любовь, уважение, ежедневные тренировки и внимательный уход помогают сохранять достоинство и качество жизни близкого человека.
Правовая информация. Эта статья носит исключительно информационный характер и не должна рассматриваться как альтернатива рекомендациям врача . NV не несет ответственности за какие-либо решения, принятые читателем на основе материалов сайта.
Текст публикуется с разрешения автора .